Zalecenia dla lekarzy pediatrów dotyczące zaniechania i wycofania się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci

Grupa ekspertów Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego opracowała zalecenia dla lekarzy pediatrów dotyczące zaniechania i wycofania się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci.

Ochrona godności, dobra, autonomii i praw dziecka nieuleczalnie lub śmiertelnie chorego stanowi istotny problem etyczny współczesnej pediatrii. Stosowanie uporczywego leczenia, podtrzymującego życie w tej grupie chorych, powoduje skutki jatrogenne w postaci cierpienia dzieci, na które składają się: ból, lęk, brak poczucia bezpieczeństwa, brak intymności, izolacja w szpitalu, pozbawienie informacji, udziału w decyzjach i innych praw, w tym prawa do wyboru opieki paliatywnej i godnej śmierci.

Pragniemy zwrócić uwagę współczesnego lekarza na koncepcję praw dziecka dr Janusza Korczaka, która bez wątpienia stanowi jedno z najważniejszych osiągnięć polskiej pediatrii. Postuluje on cztery zasadnicze prawa dziecka: „(1) prawo dziecka do śmierci, (2) prawo dziecka do dnia dzisiejszego, (3) prawo dziecka, by było tym, czym jest, oraz (4) prawo dziecka do wypowiadania swych myśli, czynnego udziału w naszych o nim rozważaniach i wyrokach”.

Prawa do życia nie można rozpatrywać w oderwaniu od prawa do śmierci w przypadkach nieuleczalnych chorób u dzieci. Uprawianie medycyny – w uznaniu jedynie prawa do życia i równoczesnym sprzeciwie wobec śmierci – ogranicza ją do działań mających na celu wydłużanie życia za każdą cenę i w każdym przypadku. To jednostronne podejście może prowadzić do działań jatrogennych, eksperymentów medycznych i uporczywej terapii.
Brytyjskie towarzystwo pediatryczne (Royal College of Paediatrics and Child Health) wśród sytuacji klinicznych wymienia tzw. sytuację „bez szans”, która uprawnia do wycofania lub zaniechania terapii podtrzymującej życie. Niepotrzebnie przedłużane leczenie w tych warunkach staje się daremne, uciążliwe i sprzeczne z najlepszym interesem pacjenta. Dlatego lekarz nie ma moralnego ani prawnego obowiązku, aby je prowadzić. Co więcej, jeśli taka daremna terapia jest kontynuowana świadomie, może stanowić pogwałcenie lub „nieludzkie i poniżające traktowanie” w rozumieniu Europejskiej Konwencji o Ochronie Praw Człowieka i Podstawowych Wolności. Magisterium Kościoła Katolickiego stwierdza, że „Życie ziemskie jest dobrem podstawowym, ale nie absolutnym. Z tego powodu należy określić granice obowiązku podtrzymywania życia ludzkiego. Rozróżnienie między środkami proporcjonalnymi, których nigdy nie można odrzucić, by nie uprzedzać i powodować śmierci, a środkami nieproporcjonalnymi, które można i, aby nie wpadać w uporczywość terapeutyczną, powinno się odrzucić, jest decydującym kryterium etycznym w określeniu tych granic”. Uporczywość terapeutyczna, która polega na stosowaniu środków szczególnie wyniszczających i uciążliwych dla chorego, skazując go na sztucznie przedłużaną agonię, jest sprzeczna z godnością umierającego i zadaniem moralnym przyjęcia śmierci oraz pozwolenia na jej naturalny przebieg. Komitet Ekspertów Światowej Organizacji Zdrowia formułuje tzw. zasadę względności: „Życie nie jest absolutnym dobrem, zaś śmierć absolutnym złem. Nadchodzi taki moment – w różnym czasie dla różnych pacjentów – gdy oparte na technice dążenie do podtrzymywania życia wchodzi w konflikt z wyższymi wartościami osobowymi człowieka. W takich okolicznościach powinno ono ustąpić miejsca innym formom opieki”. Zasada względności zostaje uzupełniona zasadą proporcji, która mówi, że „podtrzymujące życie postępowanie jest przeciwwskazane, gdy powoduje cierpienie przewyższające płynące z niego korzyści. Jest więc uzasadnione, z punktu widzenia etyki, zaprzestanie działań podtrzymujących życie, gdy powodują one dolegliwości lub cierpienia nieporównywalnie większe w stosunku do osiągalnych korzyści”.

Koncepcja praw dziecka dr Janusza Korczaka została współcześnie rozwinięta w „Karcie praw dziecka śmiertelnie chorego w domu” ogłoszonej przez Rzecznika Praw Obywatelskich":

1
Każde śmiertelnie chore dziecko, bez względu na schorzenie podstawowe i stan psychofizyczny, ma prawo do godności, szacunku oraz intymności w warunkach domowych.

2
Chore dziecko zachowuje prawo do nauki w domu w wymiarze dostosowanym do jego stanu.

3
Dzieciom śmiertelnie chorym przysługuje aktywna i całościowa opieka hospicjum domowego, zapewniająca adekwatne do potrzeb leczenie paliatywne nakierowane na poprawę jakości życia.

4
Dzieci te powinny być chronione przed bólem, cierpieniem oraz zbędnymi zabiegami leczniczymi i badaniami.

5
Opieka nad śmiertelnie chorym dzieckiem spoczywa głównie na barkach rodziców, którzy winni być traktowani przez personel medyczny po partnersku. Rodzice mają prawo do otrzymywania pełnych informacji i do podejmowania wszelkich decyzji zgodnych z najlepszym interesem ich dziecka.

6
Każde chore dziecko ma prawo do informacji i do udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących sprawowanej nad nim opieki, zgodnie ze swoim wiekiem i pojmowaniem.

7
Personel hospicjum domowego powinien posiadać określone kwalifikacje zawodowe, aby zapewnić w pełnym wymiarze zaspokajanie potrzeb fizycznych, emocjonalnych, socjalnych i duchowych dziecka i jego rodziny.

8
Rodzice powinni mieć możliwość uzyskania konsultacji z pediatrą, będącym specjalistą w zakresie schorzenia dotyczącego ich dziecka.

9
Rodzice mają prawo do podjęcia świadomej decyzji o umieszczeniu dziecka na oddziale szpitalnym dostosowanym do potrzeb śmiertelnie chorych dzieci.

10
Cała rodzina dziecka ma prawo do wsparcia w okresie żałoby tak długo, jak okaże się to potrzebne.

Uważamy, że zasada poszanowania praw dziecka nieuleczalnie lub śmiertelnie chorego, powinna zostać wprowadzona do współczesnej praktyki lekarskiej. Aby tak się stało, niezbędna jest zarówno refleksja etyczna, jak również jej praktyczne zastosowanie, które polega na umiejętności podejmowania decyzji klinicznych, dotyczących zarówno włączania i kontynuowania, jak również zaniechania i wycofywania się z dostępnych terapii przedłużających życie. Umiejętność podejmowania trudnych decyzji klinicznych jest obowiązkiem, od którego lekarz nie może się uchylać.
Pragniemy zwrócić uwagę, że decyzja o zaniechaniu lub wycofaniu się z uporczywej terapii jest niezbędna, aby chore dziecko uzyskało dostęp do opieki paliatywnej, mającej na celu ochronę godności dziecka, poprawę jakości jego życia oraz ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi.
Przekazujemy niniejszy dokument do rąk Kolegów Lekarzy z nadzieją, że będzie pomocny w podejmowaniu optymalnych decyzji.

Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia
podtrzymującego życie u dzieci
WYTYCZNE DLA LEKARZY
http://www.hospicjum.waw.pl/img_in//BIBLIOTEKA/zaniechanie_wytyczne_PTP.pdf